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第六位肾友的经历

我今年37岁,去年年底临近过年时,整个人水肿,贫血,被家人拉到医院去检查,肌酐1600,尿素氮24,血5.2克,确诊尿毒症无疑,是的,我毒了,终于毒了。为什么说终于呢?其他尿毒症这三个字已经折磨了我12年了。

时间回到2000年,我参加中考,体检的时候查出高血压,160/95,医生建议我先治疗后再参加考试,当时我根本不知道高血压有什么危害,因为我没有任何不舒服,只是听说不能参加中考很慌,后来有随便找吃了我奶奶的降压药,又喝了半瓶醋去复查通过了体检。考试结果后我爸带我到汕头某大医院做全面检查,最后结论是原发性高血压,出生就高,身体已经习惯了,除了高血压,其他身体机能都是正常的,不建议用药,于是全家也放心了,就不当回事。到高中毕业参加高考,依然查出就血压,故计重施,正常参加高考,一切看似很正常!

这种正常一直维持了好些年,大学生活,该干嘛干嘛,完全没有问题,毕业后参加工作,恋爱,该干嘛干嘛,也没有任何不适。就是每年体检,依然是高血压,160/95。2009年秋冬季转换时,终于还是出问题了,我得了过敏性紫癜,刚开始只是皮下出血,双腿密密麻麻,去医院看医生,医生看我的症状,检查结果没有什么异常,建议我回家休息,再观察观察。结果这一观察,就奠定了我的悲剧。一个星期后我出现了游走性关节疼痛,还好剩下只手能动,打电话给同事,于是这次是被人抬进了医生。

后来这个病经过整整一年的激素和中药治疗,基本好了,尿蛋白正常,但潜血一直若隐若现,在网上查有,所有紫癜肾病友们都告诉我,紫癜肾治愈的可能性为零,毒是迟早的事。于是,我忐忐忑忑的过了12年时间,期间药没有停,血压也一直高,终于在2020年12月份,我毒了。开始我家人是不愿接受的,还希望医生能帮我挣扎一下,用了一个月时间保守治疗,发现于事无补了,血红蛋白上不去,钙上不去,肌酐下不来,尿素氮下不来,甚至出现了尿素脑,人出现了幻绝,没办法,只能接受现实,安排置管透析。抬进医院后很迷茫,不知道看什么科,最后经医导推荐,进了血液科。血液主治医生是一位老专家,是退休了被医院返聘回来的,听说很厉害,给我开了些药,告诉我不用住院,这病问题不大。于是家人又把我抬回了家,用药三天后依然没有好转的迹象,全身所有关节处痛得我生不如死,父母实在焦急,正准备再次送我上医院的时候,我说我想小便,结果这一便就拉开了我毒的序幕,全是血,紫癜肾炎,这个词充斥了我整大个大脑。上医院一查,尿蛋白5 ,潜血5 ,红细胞5 ,肌酐正常,尿素氮正常,紧急输液治疗,紧接着肠道紫癜,大便也全是血,医院下达病危通知书。现在回头看看,我已经是不幸中的大幸了。因为在我身体还好的时候,经过拼博,买了房买了车,娶了妻生了一女一子。也有一份稳定的工作,而且这工作是允许我每周三次的透析,工作强度也不大。所以真的算是幸运的,父母也刚退休,身体健康,有退休金。大腿,于是我开始在脖子上架着一根管子过日子,每个人见到都要问,这是啥?好恐怖!这管一架就是三个月。然后打听到老家没有医院医生会做瘘,只能到汕头,广州,深圳等大城市,于是我选择先回到了深圳,也不知道哪里做瘘好,依然懵逼,网上也查不出所以然,五花八门。后来遇到了贵人,血透室的医生告诉我,深圳中山医学院第八附属医院挺好,于是我去了,也正好是最擅长的某院长给我做,不幸中的大幸。术后两个月用上了瘘,拔掉了脖子上的管,开始了我持续血透之路,目前一切恢复正常,该吃吃,该喝喝,该透透,该上班上班,除了每次上机疼点,下机累点,不能到处旅游,水不能咕咚咕咚,其他的都挺好,希望能维持长一点,看到孩子长大成人,成家立业,也就心满意足了。还有,因为我的过敏性紫癜原因,医生不建议我做肾移植。

然后这里再给大家讲下关于透析的费用,不报医保的话,血滤加促血加佐卡一次是1200左右,平时普通透加佐卡是700左右,我在老家报医保70%,在深圳是一档,办大病可报90%,也就是一次血滤加促红加佐卡是120左右,普通加佐卡是70左右。一周3次,一次血滤加促红,两次普通,每次都有佐卡。然后每个月一次微量元素和常规检查200左右,每3个月一次肝肾功能检查500左右。我不知道为什么大家都好像很不愿意说出自己具体的透析费用,这个问题是最现实也是最困惑人的问题,我之前各种查各种询问都得不到一个具体的回答,都只是跟我说每个地方不一样。

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