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第五位肾友的经历,一起加油!

我老婆25岁,2018年7月左右偶然查出尿蛋白,尿潜血。

然后去了广州市第一人民医院和第二人民医院,分别提出有建议肾穿和保守治疗的方案。

那个时候没有感觉哪里不适,就选择了保守治疗,一样改善尿蛋白和尿潜血的现状;然后吃着康复片和坚持了半年多的中医的食疗。

食疗确实有所改善,但是没有坚持下去。在2018年底因为脚上出现红色点较多,再次检查发现是紫癜,最后判定为紫癜肾炎。

然后做了过敏排查,排查出鸡蛋,芝麻,西瓜和海鱼过敏。

在接下来的一年多时间我老婆连蛋糕也没吃过。但是依旧会发紫癜。而却是越来越重,严重的时候甚至是成片的红包连成一片。(冬天冷的环境,走路走的多或者情绪状态不稳定的情况下最易发生)

2019年底是去我老婆娘家四川过年的,医院还开了激素冲击,那个时候我们还很犹豫吃不吃,最后我们还把激素带到了四川去。犹豫中就度过了春节,激素也没吃。

也就是说2018年-2019年都只是坚持吃着康复片 金水宝 过敏的药和中草药,2019年底疫情开始在广州家里做客服上班,直到2020年12月份没有去检查。(这是最大的失误)

2020年12月偶然的一天在家量了一下血压 高压150 底压100(之前血压正常的)

这个时候意识到可能严重了,就顺路在成都华西医院检查了(这个时候肌酐340)第一次出现肾功能问题

然后在华西的时候医生说尿毒症是必然发生的,现在只有延缓到来时间。那个时候我们都异想天开的认为肌酐可以每年10的增长,也不会那么快出现尿毒症。然后严格按照华西开的药来吃和注意饮食作息。

2021年1月我们跑了一趟广州南方医院检查肌酐(因为广州医保和南方医院的权威性)然后查出肌酐444(1个月涨了100),南方医院开了药和华西大同小异。

2021年的2月份是春节前后检查了两次,分别肌酐是560的680,这个时候我们真的慌了。也联系了石家庄合泰恒医院(如果有人想了解这个医院可以私信我),同时我们再次吃起了食疗(因为我公司老板也是我叔在广州有一个中医馆,医生能力是有见证)。

3月份再次检查的时候肌酐已经降临700了,和尿毒症就是马上的事了(按照增长趋势来说每天增长3-5个肌酐)

然后我们回到义乌(因为我在义乌工作。所以去南方医院我们都是飞来飞去的)4月份的时候我们再次去南方医院检查肌酐已经750了,原则意义上是尿毒症了,医生建议我们要考虑透析或者肾移植了,为此我们还签署了一份自愿尝试新药和捐献血液样品作为研究。这个时候其实还是没有哪里不舒服的症状,只是睡觉的时候我知道会抽搐,说梦话,打呼噜。(以前不会的)

这个时候有知道我老婆应该是要考虑透析了,然后我花了很多时间去研究血透(因为南方医院的医生建议血透,我就压根没去了解还有什么透析方式)

这个月我差不多成了透析分析师,甚至我查了血透机器多少钱,买回家来自己操作。这样不用隔天跑医院(当然这不是很成熟的想法,同时机器也很贵。我也买不起)

同时4月8日那天我带着我老婆和丈母娘去南方医院住院配型,原计划是亲属移植的。(如果有想了解具体亲属移植流程可提问)因为丈母娘肾流速不达标准,然后医生宣告配型失败,可以出院了。然后我们了解了怎么排队等肾源。并提交了排队的需求。

然后我们就回来了义乌,直到4月中旬有一次我老婆说在家走路都喘。呼吸不过来。吓得我从厂里赶回来。这个时候我们就开始找很多关系,希望肾源可以排的快一些。

从那以后,我每天至少两三个电话会问我老婆情况(尿量 血压 心率 喝水量 整体感觉,甚至打印了数据表格,每天按时填写)除此之外因为血钾高,我还偷偷买了一盒降钾很厉害的药,也很贵。我是担心我老婆有突发情况,同时家里也备了救心丸。(因为有心衰)

到了4月底的时候我发现我老婆各种尿毒症的症状越来越明显,每天都是提心吊胆的。我们晚上商量了就去了义乌的浙大四院了解怎么做透析。

浙大四院的医生是个非常好的医生,也是我们的贵人。她告诉我们,由于我老婆年纪轻,可以考虑做腹透。那个时候我第一想法是 是不是浙大四院不权威,没有血透技术。(然后我查了浙大四院正在力争3甲,各种服务和医疗条件都是新的)算得上义乌最好的医院了。

然后我们和医生说让我们商量一晚(那个时候时候住院的)

最后我们商量了两个小时左右,也做了很多腹透的信息补充。最后我们决定听医生的建议做腹透,希望马上做。

最后医生安排了第二天检查完术前的准备,然后第三天的下午3点开始做,那天我站在手术室门外三个小时。每推出一个人我都去看是不是我老婆(那个时候是戴口罩的,我又有点脸盲*****真的推出来了我都没认出来)

腹透手术想了解的可以提问。

然后我们腹透是从术后第二天开始做的,从500毫升开始逐步增加。

然后住院住了10天,我们就出院了(出院前要进行腹透操作考试的),出院后我们就在家里做腹透,因为刚开始是500-800-1000-1500-1800毫升递增(但是晚上是空腹的)

这接近一个月在家腹透是2021年的半年来最轻松的,因为在做透析,我没有那么担心会有突发情况,我老婆也是半年来睡得最好的一个月。

直到5月23日中午,南方医院通知钱是否有问题,是否可以来配型。那个时候我老婆接的电话,她不太确定的说可以。然后马上给我打电话了,说明了需要的钱和当天晚上必须到达南方医院(这个时候我们是在义乌的,航班每天就早晚两班)我们就定了当天下午5点的航班飞广州,到了广州南方医院的时候是晚上9点多(这是我有史以来第一次义乌飞广州不晚点的)。到了南方医院,移植科医生安排了一个小哥哥带我们到处检查直到晚上11点做完全部检查。(全部检查大概15项)

在晚上检查的时候我发现来了4家人一起配型检查(最后只有两家人配型成功,感恩是我们和另一个教师阿姨配上了)

据说如果没有选择上,是会优先排在下一次配型的。

然后第二天5月24日入院,在医院忐忑的过了一天直到下午3点,医院通知术前签字和准备灌肠(术前空腹和灌肠准备)

麻醉师是从4点开始工作的,原计划是晚上9点半可以出手术室的,最后我们愣是等到了11点半。

医生后来说因为需要拆除腹透管(腹透管拆除的时候还完成了出血)所以时间较长。这个期间可把我们着急坏了。(奉劝各位术前的同学不要着急,相信医生)

然后接下来是7天的隔离病房,没有陪护,只有医院的护工阿姨帮忙换护垫,喝水 吃粥 和翻身按摩。(如果需要怎么和护工交代可以私信提问,这里学问大)

这7天,我是每天晚上应酬,感恩帮助我的人和起心动念帮我们的人。(最后我也不知道谁帮了我们)我和我老婆说我们战场不一祥,你战胜自己,我争取环境和需求。特别是这个阶段很多朋友和亲戚要来看望(我需要见和解释不能探望的原因)这段时间特别感动。

然后隔离病房7天后出来普通病房,我们就可以亲属陪护了(只能一个人陪护,我作为老公,自然是我来做陪护,只是普通病房三个女孩,就我一个男的。又没有帘子,总感觉怪怪的)

转出病房后,前面三天我老婆基本上走路要靠扶着,后面开始就可以自己走路上厕所了。这个期间营养很重要,我就让丈母娘每天早中晚的送餐。辛苦了老人家了。

然后普通病房的第五天,我看我老婆没什么困难了,慢慢的可以自理了。我就回义乌了(工作上需要我回来,因为我是做跨境的,77大促是很重要的)

直到我老婆出院都是亲戚朋友帮忙完成的,现在我老婆住在广州番禺,因为每周要复查,突发排异的话也方便。我在义乌。

后天是我回去看我老婆的第一次。刚刚还因为伤口有流液体,我向她发了脾气(以前我脾气很好的,不知道为什么,术后恢复的也挺好。我就放肆了。。。)

等会还要给我老婆道歉去,太晚了,写到这里吧。

这期间讲的很多细节,我本人有参与,有些数据检查我也能大概的明白意思。如果我老婆这个情况和你也类似的,有需要了解的可以提问或者私信。我看到就会回。因为我很多知识也来自移植吧。感恩吧里的老师们,我希望今晚这段文字可以表达我谦卑感恩的心。

谢谢看完的同学。

加油。

没什么大不了的。

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