期望又担心的基因检测结果报告寄到了家！
其实没收到结果，从北京看了专家就感觉孩子雷特，也许不愿意去面对！
可结果的到来，我们最终没有想象的那么幸运，孩子确诊基因突变，比自闭还严重很多很多的雷特综合症！
看着一本厚厚的诊断报告，在网上一遍又一遍的查询关于雷特的一切，越看越害怕！
而在目前，国家没有药物可治疗，孩子睡着年龄越来越大，出现的病发症会越来越多！
看着眼前的孩子，除了哭和焦虑不安，却无能为力，什么也做不了！
接着调整好自己的心情，通过各种渠道加了好多雷特孩子的家长群，聊着孩子的情况，学习着妈妈们平时的注意事项！
孩子还是天天上着康复学校！状态也没有网上说的那么糟糕！
可接下来的一次意外受伤，孩子的各种并发症和不好的症状都开始出现！
呼吸急促，开始全身抽搐，除了医院就在医院的路上！
抱着孩子各种各样的检查，她好像什么也懂，好像什么也不懂，一天做了脑核兹，4个小时的脑电波，一个小时的心肝脾肺彩超，孩子没有哭闹，一直坚持做下来了！
对于平时好动，自闭不听指令的她，让我心疼加感动的一边包着孩子一边哭！我的小人儿，是什么让这么小的一个孩子能承受这么多！
还好做完了所有的检查，除了脑电波放电异常，其他都还算正常，一颗悬着的心又放下了一些！
在医院住了一个礼拜，医生安排我们出院了，开的控制癫痫的药
回到家一直小心翼翼的照顾着她，按时吃药，喝水睡觉，可孩子的睡眠还是不好，刚开始吃药时，癫痫控制的还比较稳定，而刚吃了半个月，又开始发作，一次比一次厉害，就这样一次一次的医院医院，每次去医院打镇定剂缓解，加药量！每次看到孩子抽搐的心就疼的喘不过气！
一个家，4口人，一个重大疾病，一个慢性病，一个罕见病，是何其难，该怎么样走下去！
看着眼前的孩子，看着一脸沧桑的老公，我还能为这个家做些什么！
静下心来，我开始给自己做心理疏导，现实就摆在眼前，接受也好不接受也吧，我们都必须的面对，接受！
所以我的先从自己开始改变，我开始调节自己的情绪，锻炼，按时吃药，开始生活上做各种有利的改变
慢慢的我的身体也一天比一天好，我开始上班，回到了工作岗位！
